https://anlatilaninotesi.com.tr/20240909/yurumeyi-unutturan-hastalik-olan-dmd-hastalarinda-cagri-ilaclarimizi-odeme-kapsamina-alin-1087820409.html
'Yürümeyi unutturan hastalık' olan DMD hastalarından çağrı: 'İlaçlarımızı ödeme kapsamına alın'
'Yürümeyi unutturan hastalık' olan DMD hastalarından çağrı: 'İlaçlarımızı ödeme kapsamına alın'
Sputnik Türkiye
DMD hastalığı ile mücadele edenler ve yakınları ilaçlarının devlet tarafından karşılanması için eylem yaptı. 09.09.2024, Sputnik Türkiye
2024-09-09T13:19+0300
2024-09-09T13:19+0300
2024-09-09T13:20+0300
yaşam
duchenne musküler distrofi (dmd)
sağlık bakanı
ilaç
geri ödeme
https://cdn.img.anlatilaninotesi.com.tr/img/07e8/09/09/1087819840_0:160:3072:1888_1920x0_80_0_0_ca063ae412258b24ea0cf802f8b297f4.jpg
Genetik katılımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olan, genellikle erkek çocuklarda görülen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) her 3 bin 500 erkek çocuğunda görülüyor ve dünyada yılda 20 bin DMD'li çocuk dünyaya geliyor. Yürümeyi unutturan hastalıkYürürken sürekli düşülen ve ilerleyen yaşlarda ayağa kalkamamaya sebep olduğu için 'yürümeyi unutturan' hastalık olarak nitelendirilen DMD hastalığıyla mücadele edenler ve yakınları bugün Sağlık Bakanlığı önünde bir araya gelerek seslerini duyurmaya çalıştı. Grup, hastalıkla mücadele sürecinde kullandıkları ilaçların devlet tarafından karşılanması taleplerini dile getirdi.Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkanı Sadullah Erol, bu zamana kadar başına gelenlerin dışında çok az kişinin fark ettiği bir hastalık olan DMD'nin önce devletin ilgili makamlarının fark etmesi gerektiğini söyledi. İlaçlar acil şekilde ödeme kapsamına alınmalıErol, dernek olarak çocukların onaylı tedavilere ulaşması, bakım ve yaşam şartlarının iyileştirilmesi ile tüm medikal malzemelere SGK kapsamında hiçbir ücret ödenmeden ulaşılması için mücadele ettiklerini belirterek, şu değerlendirmelerde bulundu:"Evlatlarımız yanan, eriyen mum misali gün geçtikçe gözlerimizin önünde erirken, yurt dışında çıkan ilaçları alan çocuklardaki gelişmeleri uzaktan izleyen biz ailelere sabretmeyi önereceğinize sosyal devlet olmanın ilkelerini yerine getirmeniz gerekmez mi? FDA tarafından onay alan, 'ekzon atlama ilacı' diye tabir edilen ilaçlar ülkemizde hala karşılanmamaktadır. Yine bu yıl içerisinde FDA ve EMA onayı alan, neredeyse tüm hastalarımızın kullanabileceği 'Agamree' ve 'Givinostat' adlı ilaçlar da piyasaya çıkmıştır. Bizi hepsinden daha çok heyecanlandıran Haziran 2023'te FDA'dan şartlı onay almış, Haziran 2024'te ise tüm hastalar için genişletilmiş onay almış gen terapisi 'ELEVIDYS', şu an acil şekilde ülkemizde ödeme kapsamına alınmalıdır."
https://anlatilaninotesi.com.tr/20240229/bakan-koca-bugun-nadir-hastaliklar-gunu-gecen-yillara-gore-cok-mesafe-katettik-1081235976.html
Sputnik Türkiye
feedback.tr@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
2024
Sputnik Türkiye
feedback.tr@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
SON HABERLER
tr_TR
Sputnik Türkiye
feedback.tr@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
Sputnik Türkiye
feedback.tr@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
duchenne musküler distrofi (dmd), sağlık bakanı, ilaç, geri ödeme
duchenne musküler distrofi (dmd), sağlık bakanı, ilaç, geri ödeme
'Yürümeyi unutturan hastalık' olan DMD hastalarından çağrı: 'İlaçlarımızı ödeme kapsamına alın'
13:19 09.09.2024 (güncellendi: 13:20 09.09.2024) DMD hastalığı ile mücadele edenler ve yakınları ilaçlarının devlet tarafından karşılanması için eylem yaptı.
Genetik katılımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olan, genellikle erkek çocuklarda görülen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) her 3 bin 500 erkek çocuğunda görülüyor ve dünyada yılda 20 bin DMD'li çocuk dünyaya geliyor.
Yürümeyi unutturan hastalık
Yürürken sürekli düşülen ve ilerleyen yaşlarda ayağa kalkamamaya sebep olduğu için 'yürümeyi unutturan' hastalık olarak nitelendirilen DMD hastalığıyla mücadele edenler ve yakınları bugün Sağlık Bakanlığı önünde bir araya gelerek seslerini duyurmaya çalıştı. Grup, hastalıkla mücadele sürecinde kullandıkları ilaçların devlet tarafından karşılanması taleplerini dile getirdi.
Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkanı Sadullah Erol, bu zamana kadar başına gelenlerin dışında çok az kişinin fark ettiği bir hastalık olan DMD'nin önce devletin ilgili makamlarının fark etmesi gerektiğini söyledi.
Erol, "DMD hastalığı her 3 bin 500 erkek çocuğunda bir görülmektedir. Dünyada yılda 20 bin DMD'li çocuğun doğduğu varsayılmaktadır. Hastalık, çocukluk çağında belirti göstermeye başlar. Bu çocuklarımız 6 veya en fazla 7 yaşına kadar hayatını bağımsız idare edebilirler. 8 yaş ve sonrası hastalık çok hızlı ilerleme dönemine girmektedir. 10'lu yaşlara geldiklerinde ise çocuklarımız tekerlekli sandalyeye mahkum olmaktadır." diye konuştu.
İlaçlar acil şekilde ödeme kapsamına alınmalı
Erol, dernek olarak çocukların onaylı tedavilere ulaşması, bakım ve yaşam şartlarının iyileştirilmesi ile tüm medikal malzemelere SGK kapsamında hiçbir ücret ödenmeden ulaşılması için mücadele ettiklerini belirterek, şu değerlendirmelerde bulundu:
"Evlatlarımız yanan, eriyen mum misali gün geçtikçe gözlerimizin önünde erirken, yurt dışında çıkan ilaçları alan çocuklardaki gelişmeleri uzaktan izleyen biz ailelere sabretmeyi önereceğinize sosyal devlet olmanın ilkelerini yerine getirmeniz gerekmez mi? FDA tarafından onay alan, 'ekzon atlama ilacı' diye tabir edilen ilaçlar ülkemizde hala karşılanmamaktadır. Yine bu yıl içerisinde FDA ve EMA onayı alan, neredeyse tüm hastalarımızın kullanabileceği 'Agamree' ve 'Givinostat' adlı ilaçlar da piyasaya çıkmıştır. Bizi hepsinden daha çok heyecanlandıran Haziran 2023'te FDA'dan şartlı onay almış, Haziran 2024'te ise tüm hastalar için genişletilmiş onay almış gen terapisi 'ELEVIDYS', şu an acil şekilde ülkemizde ödeme kapsamına alınmalıdır."
