Genetik bir böbrek rahatsızlığı olan sistinürü hastalarının kullanması gereken Thiola ilacının kutu fiyatı 30 dolardan 1700 dolara yükseldi. İlaç, Sağlık Bakanlığı’nın ödeme listesinde ama bakanlık ‘Bulunamıyor’ diyor. Her ay bu ilaçtan 1.5 kutu kullanması gereken 11 yaşındaki Hüma’nın son 2 aylık ilacının kaldığını anlatan baba Mustafa Öner ve konunun uzmanı Prof. Mehmet Atilla Türkmen, Radyo Sputnik’te Atilla Güner’le Akşam Postası’na konuk oldu.
Baba Öner: Kızımın ilk söylediği kelime ‘acıdı’ oldu
Baba Mustafa Öner, şunları söyledi:
“Kızım Hüma’nın hastalığının adı Sistinürü. Sistin taşı üreten bir hastalık. Böbreklerdeki sistin miktarının fazla olmasından kaynaklanan bir hastalık. Bu hastalığın ilacı Thiola. 2012’den beri ilacı kullanıyorduk. 2019 yılına kadar da SGK üzerinden ulaşabiliyorduk. 2019 yılından bu yana SGK bu ilacı getirmiyor. İlacın etken maddesinin üretilmediği söyleniyor ama 2019 itibaren 2022’ye kadar Türkiye Eczacılar Birliği tarafından ilacı getirtmeye devam ettik. Bu ilaç kullanılmadığı takdirde 3 ay içerisinde bu hastalığı taşıyan çocukların böbrekleri taş doluyor ve böbrek kaybına kadar da gidebiliyor. İlacı kullanmadığı için 40’ın üzerinde ameliyata giren çocuk hasta tanıyorum. Aralık ayı itibariyle bir kutu ilacın bedelinin 100 dolara çıktığını söylediler. Ocak ayının 7’sinde aldığımız habere göre kutu başı fiyat 1700 dolar. Bu sadece ilaç masrafı bir de tedavi kısmı var.
17 senelik bir memurum ve ciğerim yanıyor. Aramadığım, ulaşmadığım yer kalmadı. Japonya’ya kadar mail attım. Bu hastalık kısa süreli olsa evi arabayı satıp bu bedeli karşılayabilirim diye düşünüyorum ama ömür boyu süren bir hastalık. Bu ilaca devam ederse bu hastalıktan kurtulma şansı bir ihtimal olan eğer düzelmez ise de ömür boyu kullanması gereken bir ilaç bu. Elimizde 2 aylık bir ilacımız kaldı. Kızım Hüma, 1 yaşında 5 ameliyat geçirdi. Kızımın söylediği ilk kelime ne anne ne baba oldu ilk söylediği ‘Acıdı’ oldu."
Prof. Dr. Türkmen: Bu ilaçtan etkilisi yok, kullanılmazsa sürekli ameliyat gerekir
Prof. Dr. Mehmet Atilla Türkmen ise şunları söyledi:
“Türkiye’de insanların yüzde 10-20’sinde böbrek taşı var ve bu durumun yüzde 10’u çocuklarda görülüyor. Bunların da yüzde 5’ini sistik taşları oluşturuyor. Sistik, vücuttan atılan böbrekten emilimi bozulan bir aminoasit ve beraberinde üç aminoasit de var ama onlar çözülebiliyor ve taş yapmıyor. Böbrekte ciddi ve tekrarlayan taş oluşumuna yol açıyor. İlaç tedavisinde Thiola adlı ilacın bir de muadili var ama yan etkisi çok fazla. Thiola isimli ilaçtan çok iyi yanıt alabiliyoruz ve yan etkisini çok daha az görüyoruz. Fiyatının neden bu kadar arttığının bilmek mümkün değil ama pandemiden sonra gerçekten fiyatı çok yükseldi. Bu hastalıktaki başka vatandaşlarla da konuştuğum zaman ya önden alıp depoladıklarını ya da doz azaltıp kullanmaya başladıklarını söylüyorlar. İlacın dozunu azalttığınız vakit bazı hastalarda kısa sürede taş gelişiyor ve sismik taşları böbrek taşı kırma yöntemiyle kolay kolay kırılamıyor. Tahmin edilen bir değer var ve orta yaş grubuna kadar bu hastaların ortalama 7 kez ameliyat olduğu hesaplanmış.”