Konuşamayan kız kardeşiyle iletişim için uygulama geliştiren genç, pek çok ailenin hayatına dokundu
16:12 22.12.2021 (güncellendi: 17:04 22.12.2021)
© Fotoğraf : Twitter/CNN @CNN
Abone ol
ABD'li bir gencin çok nadir görülen bir genetik bozukluktan mustarip olduğundan konuşamayan kız kardeşinin iletişim kurması için geliştirdiği uygulama, benzer durumdaki çocuklarıyla iletişim kurmak isteyen çok sayıda aile için ümit oldu.
ABD'nin Teksas eyaletinde yaşayan 17 yaşındaki Archer Calder, Bainbridge-Ropers sendromundan mustarip 14 yaşındaki kız kardeşi Della'nın konuşamama engelini aşması için bir uygulama geliştirdi. CNN, Archer Calder'ı kodlama yeteneklerini kullanarak Freespeech (konuşma özgürlüğü) adlı web tabanlı uygulama geliştirmeye iten nedenleri haberleştirdi.
Uygulamanın mantığı
Freespeech'in basit tasarımlı sitesine internet erişimi olan her türlü cihazdan (telefon, tablet ve bilgisayar) erişilebiliyor. Web sitesi, kullanıcıların kelimeleri temsil etmek için seçtikleri resimlerle tuşları programlamasını sağlıyor. Tıklandığında, kelime yüksek sesle duyuluyor.
A Texas teen spent his childhood unable to talk with his younger sister, so he created an app to give her a voice. https://t.co/jfiEWdGyTl pic.twitter.com/lHLGjxgILr
— CNN (@CNN) December 22, 2021
İletişim kurmak için el işaretleri ve kısa seslerin kombinasyonunu kullanıyordu
Archer'ın "Hiçbir zaman nörotipik bir kardeşle büyümedim, bu yüzden karşılaştırma yapmak benim için zor. Ama kesinlikle çok inatçı olduğunu söyleyeceğim. İşler istediği gibi gitmezse, bunu size bildirir" diye anlattığı Della, ailesi ve bakıcılarıyla iletişim kurmak için el işaretleri ve kısa seslerin kombinasyonunu kullanarak büyüdü.
Pahalı AAC uygulamalarından hayal kırıklığı
Della, ergenliğinin ilk yıllarında, konuşma veya dil becerilerinde sorun yaşayan insanlara yardımcı olmak için tasarlanmış, artırıcı alternatif iletişim (AAC) uygulamalarıyla tanıştı. Ancak sonuçlar ailesini hayal kırıklığına uğrattı.
Annesi Caitlan Calder, "Della'nın cümlelerle konuşup onun için yaptığımız her şey için ne kadar harika hissettiğini ve minnettar olduğunu bana söyleyeceğini düşünmüştüm. Ama hiç de öyle olmadı" dedi.
Denedikleri ilk uygulamayı kullanmayı reddeden, ardından satın aldıkları ikinci cihazı kıran Della için hangisinin en iyi sonucu verdiğini görmek çabasıyla farklı AAC uygulamalarını denemenin maliyeti, ailenin belini büktü. Zira bazı donanım tabanlı cihazların fiyatı birkaç bin doları bulduğundan bazı uygulamalar çok pahalı olabiliyor.
'Bu haksızlık' diyerek başladı
Archer, insan olmanın temelini oluşturduğuna inandığı iletişim yeteneğine kavuşmak için kendileri gibi ailelerin maddi fedakarlık yapmak zorunda kalmasının haksızlık olduğunu düşündü.
The Calder family has two kids - a nonverbal 14-year-old named Della with a rare genetic condition called Bainbridge-Ropers Syndrome, and her 16-year-old brother Archer, who coded an app to help his sister communicate. ♥️
— Upworthy (@Upworthy) October 19, 2021
Find out more + use his app: https://t.co/5jSooYaSmE pic.twitter.com/pL5afE0Euq
Tuşları kolayca düzenlenebiliyor
"Della herkes gibi iletişim kurmak istiyor. İnsanlarla konuşarak iletişim kuramasaydınız, bunun size ne kadar zor geleceğini bir düşünün" diyen Archer'ın geliştirdiği Freespeech uygulamasının, diğer birçok AAC uygulamasının aksine, tuşları kolayca düzenlenebiliyor. Bu, Archer'ın Della'nın nasıl iletişim kurmak istediği konusunda kritik olduğuna inandığı bir özellik.
Sevdiği TV dizilerine göre tuş ayarı
Babaları Chad Calder, Della'nın favorisi TV dizilerine atıfta bulunarak, "Della'nın ilgi alanları gelip geçicidir. Tüm 'Clarence' karakterleri için tuşlar eklememiz ve tüm 'Addams Ailesi' karakterleri için tuşlar eklememiz ve sonra ilgisini kaybettiğinde onları çıkarabilmemiz gerekiyor" diyerek ekledi: "Konuşmak istediği şeyler bunlar."
Calder ailesinin Della'nın Freespeech'i kullanması bir öğrenme eğrisi gerektirse de iletişim kurma biçiminde değişiklik fark etmesi çok uzun sürmedi.
Baba Calder, "Geçmişte onun ayak işlerini halletmemiz gerektiğinde, onu sadece götürürdük, ona gerçekten danışmazdık. [Freespeech], onun sohbete ve ailemizin dinamiğine daha fazla dahil olmasına gerçekten yardım etti" dedi.
Aile, uygulamanın, Della'nın kişiliğini daha fazla keşfetmelerine de yardımcı olduğunu belirtti.
Della'nın şu anki ilgi alanları arasında iyi çocuklarla zorbalar arasındaki dinamikler, farklı türde okul otobüsleri ve koluna en sevdiği çizgi film karakterlerinin geçici dövmelerini yapması için ağabeyini seferber etmesi yer alıyor. Ayrıca The Beach Boys dinlemeye bayılıyor.
GitHub'da yayımlaması her şeyi değiştirdi
Archer, web sitesini herkesin kullanması için ücretsiz hale getirdi ve açık kaynaklı yazılım için kod barındırma platformu olan GitHub'da yayımladı.
GitHub sayesinde projeye farklı özellikler eklemek için kodlarıyla katkıda bulunan diğer kodlayıcılarla bağlantı kuran Archer, "Örneğin, Della gerçekten yaramaz. Uygulamaya giriyor ve her şeyi silip her şeyi düzenlemek istiyor, bu yüzden bir parola özelliğine ihtiyacımız olduğunu anladım" dedi. İhtiyaçlarını GitHub'da paylaştıktan sonra bir grup kodlayıcı Freespeech'e hızlı şekilde şifre seçeneği oluşturdu.
TikTok'ta muazzam ilgi gördü
Kendileri gibi ailelere yararlı olma umuduyla uygulamayı TikTok'ta tanıttığında çok büyük karşılık gören Archer, "İlk videomu yaptığımda, sadece birkaç yüz izlenme almasını bekliyordum. Ama bir milyon izlenme ve beni tebrik eden çok sayıda yorum aldım... proje çok fazla ilgi gördü ve kodlarıyla katkıda bulunmak isteyen çok sayıda katılımcı oldu" dedi.
Doktorlar da sevinçli
Hikaye, tıp alanında Della'nınkine benzer durumdaki hastalarla çalışan birçok kişide de yankı buldu. Örneğin "Dil sorunlarına neden olan nörodejeneratif hastalıkları olan kişilerle çalışan bir nöroloğum. Bunun hastalarım için yararlı olabileceğini düşünüyorum. Harika iş çıkardın" yorumu geldi.
Washington DC'deki Ulusal Çocuk Hastanesi'nde işitme ve konuşma bölüm başkanı Tommie Robinson da AAC uygulamaları alanında yeni bir iletişim aracı fikrini memnuniyetle karşıladı.
CNN'e konuşan Dr. Robinson, "Erişilebilirlik ve kişiselleştirmeye yönelik ilavelere büyük ihtiyaç duyuluyor ve bu uygulama gibi cihazlar iletişim sürecini geliştirmenin önemli bir parçası olabilir" dedi.
Della has a rare genetic condition which affects her ability to speak
— BBC News (World) (@BBCWorld) July 1, 2021
Her brother Archer wanted to help her communicate - and didn't think it was fair to rely on expensive communication apps - so he developed a free one himselfhttps://t.co/5fXCIFWNGY pic.twitter.com/ee26pE2FiG
'Geri dönüşlerden gurur duydum'
Archer için Ocak 2020'de üzerinde çalışmaya başladığı Freespeech hala devam eden bir süreç. Şu anda yazılımı internet bağlantısı olmadan kullanılabilir hale getirme planları üzerinde çalışan delikanlı, kendisine ulaşıp uygulamanın ailelerine ne kadar yardımcı olduğunu anlatan onlarca kişinin kendisini cesaretlendirdiğini belirtti:
"Bir e-postayı hatırlıyorum. O sırada benim yaşlarımda olan, uygulama sayesinde ilk kez özel ilgi alanları ve en sevdiği video oyunları hakkında konuşabilen çocuğundan bahseden bir ebeveyndi... Çabalarım sayesinde bir başkasının sesini duyurmasına yardımcı olabilmiştim. Bununla gurur duydum."
